II-ASIS PASAULINIS PARKINSONO KONGRESAS

world parkinson congressAntrasis Pasaulinis Parkinsono kongresas, kuriame dalyvavo 3.000 žmonių, vyko Glazgo (Glasgow) mieste, Škotijoje 2010 rugsėjo 28- spalio 01 d. Gydytojai, mokslininkai, slaugytojai ir keli  tūkstančiai sergančiųjų Parkinsono liga užpildė didžiulį Škotijos parodų ir konferencijų centrą (SECC).  Mokslininkai atvyko pagarsinti pasiekimų šios ligos gydyme, o ligonius čia atvedė troškimas išgirsti,  kad Parkinsonas  jau netolimoje ateityje bus paguldytas ant menčių. Įvairių šalių mokslininkų atliekami tyrimai  teikia vilčių, tačiau teks dar kantriai keliauti tuneliu kol pasieksime švieselę jo gale. Pasaulinis kongresas yra  ta erdvė, kurioje galima gauti betarpišką informaciją apie pasaulio pasiekimus ir išsiaiškinti kokiame sveikatos, socialinių bei ekonominių pasiekimų lygmenyje yra mūsų šalis.

Tokį tikslą turėjome ir mes, 5-ių LPLD narių grupė. Pasikartojome jau žinomus dalykus, išgirdome naujų  ir pristatėme  Lietuvą Europai. Deja, mes negalėjome pasidžiaugti palankia sveikatos apsaugos sistema ir atsakingų institucijų požiūriu į neįgaliuosius. Mes kaltiname valdžią, o valdžia kaltina mus.  Nesibaigiantis, muilo operą primenantis serialas. Nesėkminga kova prieš priemokų vaistams padidinimą rodo, kad neturime sistemingos veiklos patirties, trūksta vieningų, suderintų pastangų ir veiksmų. Turime iš ko pasimokyti. Štai britų Parkinsono draugija „Parkinson‘s UK”  parengė ir paskelbė kongresui peticiją „Tinkamą priežiūrą sergantiesiems Parkinsono liga”,  kurią pasirašė tūkstančiai kongreso dalyvių. Prieš tai buvo išsiųsti laiškai visų Anglijos laikraščių redaktoriams su prašymu atspausdinti kreipimąsi į vyriausybę, reikalaujantį užtikrinti tinkamą, šalies standartus atitinkančią Parkinsonu sergančiųjų sveikatos priežiūrą. Negana to, jie susitiko su politikais bei parlamentarais, 3 savaites lankėsi jų posėdžiuose ir sakė kalbas.

Kitas pavyzdys – trys jauni anglai Graham Norton, Alan Carr ir Matt Lucas išleido atsišaukimą – kreipimąsi į pasaulio tautas dirbti kartu, siekiant, kad  7.4 milijonų sergančiųjų Parkinsonu  pasaulio žmonių sveikatos, socialinės ir ekonominės problemos taptų prioritetinėmis.  PPK vadybininkė Elizabeth Pollard pasakė „džiugu, kad labai daug žymių žmonių pasirašo atsišaukimą ir finansiškai remia Parkinsono judėjimą. Tikimąsi, kad atsišaukimą pasirašys  vienas milijonas žmonių  ir 2013 metais jis bus pateiktas Kanadoje, Monrealio mieste vyksiančiam 3-iajam Pasaulio Parkinsono kongresui, Pasaulio sveikatos organizacijai ir kitoms tarptautinėms institucijoms”.

Kodėl aš tiek  daug kalbu apie šiuos pavyzdžius? Atsakymas vienareikšmis – viltis  ir rezultatas  neateina laukiant ir stebint  įvykius, šie dalykai ateina sunkiai ir atkakliai dirbant ir siekiant tikslo. Su pavydu kalbame apie tas šalis, kurioms netenka spręsti tokių problemų, kaip neįperkamos vaistų kainos – jie skiriami veltui arba su nežymia priemoka. Nemanau, kad šios lengvatos jiems buvo atneštos ant lėkštutės ir pasiūlytos naudoti.  Pastebėjau vieną didžiulį skirtumą, kuris ir lemia rezultatą. Minėtose šalyse Parkinsonu sergančiųjų problemomis rūpinasi sveiki žmonės – pirmiausiai jų artimieji, šeimos nariai, gydytojai, farmacininkai, įvairios socialinės organizacijos. Ar turime globėjų draugiją? Ne. Ar turime gydytojų neurologų komandą, glaudžiai bendradarbiaujančią  su pacientų draugija? Ne.  Aš jau nekalbu apie bendradarbiavimą su farmacijos institucijomis, nes besąlygiškai būsite apkaltinti papirkinėjimu ir  korupcija. Trumpai tariant, sergančiųjų gyvenimo kokybės gerinimas pačių sergančiųjų reikalas. Požiūrio keitimas – štai kur raktas, kurio turėtume ieškoti visi kartu.

Vienas iš pranešimų, kurį skaitė dr. Monika Giroux, Kirklando WA judėjimo sutrikimų ir Parkinsono priežiūros centro direktorė, siejosi su šia tema – tai „visapusiškos priežiūros  komandos kūrimas”. Kiekvienas PL sergantysis yra kitoks, todėl gydymo sėkmė priklauso ne tik nuo tinkamo  medikamentinio motorinių arba judėjimo simptomų gydymo, bet ir gydant ne mažiau svarbius ne motorinius simptomus: nuovargį, skausmą, depresiją,virškinimo, miego, kalbos, rijimo, atminties bei mąstymo funkcijų sutrikimus. Kokia yra mūsų sveikatos sistemos praktika šioje srityje? Parkinsono liga sergančiam, sunkiai vaikštančiam arba visai nevaikštančiam žmogui reikia praeiti keletą etapų kol būsi nukreiptas pas atitinkamos  srities specialistą. Kauno klinikose turime taip vadinamą specializuotą Parkinsono priežiūros centrą, tačiau jame geriausiu atveju sulauksime kelių geranorių neurologių konsultacijos. Visų minėtų ne motorinių simptomų gydymas prieinamas tik reabilitacinio gydymo įstaigose, kurių durys dažnai užsidaro dar jų nepravėrus. Šeimos gydytojų atsakymas, kreipiantis dėl reabilitacinio gydymo, skamba kaip burtažodis „neturime kelialapių”. Visapusiška priežiūra apima ne tik medicininį gydymą, bet ir emocinę  bei socialinę paramą, kurią iš dalies turėtų teikti paramos grupės bei vilniečių bandytas įkurti dienos priežiūros centras. Kokia yra paramos grupių veiklos kokybė, ar joms nereikia paramos, kad galėtų suteikti efektyvią pagalbą? Štai kiek daug klausimų iškyla pasižvalgius po pasaulį. Norėtųsi, kad netektų pasinaudoti liaudyje vartojamu humoristiniu posakiu „paklausti galima”. Šios temos išvada būtų tokia – nekaltinkime vieni kitų, o visi kartu kurkime visapusiškos priežiūros sistemą, ypatingai kol  esi sveikas ir turi jėgų, nes nei vienas nesame apsaugotas ar apdraustas nuo šios ligos.

Kongrese pranešimus skaitė 180 pranešėjų iš 23 šalių. Akivaizdu, kad teko pasirinkti keletą mus labiausiai dominusių temų. Mane sudomino biožymenų  projektas, kurį kuria ir finansuoja Michael J. Fox fondas Amerikoje. Visi žinome, kaip diagnozuojama PL ir kaip stebimas bei vertinamas jos progresavimas. Ištiesiant ir pasukinėjant rankas arba paliečiant kojas bei nosį. Jokių tikslesnių pamatavimų. Tuo labiau, kad ligos simptomai kinta skirtingomis valandomis ir dienomis. Biožymenų kūrimo idėja gimė 2002m. ir vystoma toliau. Planuojama, kad už 3-5 metų turėsime žymenis, kurie padės diagnozuoti ir kontroliuoti ligą.

Miego sutrikimai – kita man aktuali tema, kurią gvildeno pranešėja iš Škotijos Lynall. Iš 10.000 žmonių sergančių Parkinsonu Škotijoje 4.000 skundžiasi miego sutrikimais ir nuovargiu. Kokybiškas miegas – geresnės savijautos garantas. Tačiau trūksta  informacijos ir specialistų miego sutrikimams gydyti.  Todėl šiuo metu vykdomas projektas, kurio tikslas padėti žmonėms gerinti miego kokybę. Rengiami slaugytojai bei konsultantai ir speciali savipagalbos mokymo programa.

Visus dalyvius sudomino profesoriaus Brundin pranešimas „Parkinsono ligos gydymas ateityje” apie kamieninių ląstelių ir genų terapiją. Kamieninių ląstelių terapijos esmė yra negyvų nervinių ląstelių pakeitimas naujomis, persodinant jas į smegenis arba aktyvuojant paties paciento kamienines ląsteles bei skatinant jų diferencijavimąsį į reikalingo tipo ląsteles.

Tyrimai, atlikti per pastaruosius 25 metus, rodo, kad įmanoma persodinti galvos smegenų ląsteles. Tačiau persodinant išryškėjo dvi problemos – kiekvieno paciento rezultatai buvo skirtingi ir kai kuriems po persodinimo operacijos išsivystė nevalingi judesiai (diskinezijos). Šiuo metu siekiama išvengti diskinezijų, plėtoti ir sukurti ląstelių terapiją, kuri patikimai pagerintų simptomus ir būtų saugi. 2010 m. Europos Sąjunga pradėjo finansuoti platų 5-erių metų trukmės sergančiųjų Parkinsono liga ląstelių transplantacijos tyrimą. Šiame tyrime bus naudojamos nutrūkusio nėštumo vaisiaus kamieninės ląstelės. Ateityje planuojama kamienines ląsteles paversti į dopaminą gaminančias nervų ląsteles, prieš persodinant jas į pacientų smegenis. Tam reikės gerai išstudijuoti dopamino nervinių ląstelių vystymosi biologiją bei praktikoje pritaikyti specialius metodus. Labai svarbu užtikrinti, kad kamieninės ląstelės nustotų dalintis iki operacijos, taip būtų išvengta kamieninių ląstelių naviko augimo smegenyse rizikos.

Parkinsono ligos genų terapijos strategija vystoma dviem pagrindinėmis kryptimis, kuriomis jau atliekami tyrimai. Viena kryptis yra genetinės inžinerijos būdu sukurti virusus, kurie gamintų augimo faktorius, tuomet įšvirkšti šiuos virusus į Parkinsono liga sergančio žmogaus pažeistas smegenų dalis. Augimo faktoriai apsaugo pacientų nervines ląsteles nuo žūties arba skatina likusių ląstelių funkciją ir regeneraciją. Antras kelias yra virusų inžinerijos būdu išauginti virusus, turinčius tam tikrus genus, atsakingus už dopamino pirmtako L-dopos gamybą. Įšvirkšus šių virusų į smegenis, siekiama išvengti  levodopos skyrimo ir  šio vaisto sukeliamų diskinezijų.

Pacientų vardu į Kongreso dalyvius kreipėsi Bryn Williams.

Visus, atvykusius  į šį kongresą, vienija bendras tikslas – pagerinti Parkinsono liga sergančiųjų  gyvenimą. Kiekvienas galime prie šio tikslo prisidėti.  Tiktai žmogus kasdien gyvenantis su šia liga gali tikrai suprasti šio tikslo svarbą. Kiekvieną dieną aš savęs klausiu, ką aš galiu padaryti, ką galime padaryti mes visi, kad priartinti Parkinsono ligos išgydymo metą? Mes galime liudyti pasauliui, kad Parkinsonas nėra tik  pagyvenusių žmonių liga, kad vaistai tik trumpam palengvina mūsų gyvenimą, kad išgydymo pažadas tęsiasi jau 30 metų. Mes galime dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, raginti politikus bei kitus atsakingus asmenis priimti teisingus sprendimus ir remti mokslinę tiriamąją veiklą. Tam, kad įsipareigojimai  taptų realybe, kad mūsų kelionė būtų kryptinga, mums reikia vedimo,  palaikymo, bendradarbiavimo, partnerystės.

Kongreso dalyvė Rasma Zlatkuvienė

parkinsono-kongresas

Nuotraukoje  Lietuvos delegacija antroje eilėje:

Zigmantas Paulius Dilda (Šiauliai)

Marytė Vengrienė (Panevėžys)

Rasma Zlatkuvienė(Šiauliai)

Juozas Juknius(Klaipėdos raj.)

Alė Marytė Jaraminienė (Šiauliai)

4 komentarai apie “II-ASIS PASAULINIS PARKINSONO KONGRESAS”

  1. Cha cha, perskaičiau savo komentarą – štai dar vienas naujadaras parkinsonizmų žodyne raugija= draugija. Skamba gerai.

  2. Šventa teisybė – mums labai daug reikia. Pirmiausia supratimo, kad mes patys turime būti aktyvesni.
    Jurbarkiečių vardu dėkoju už straipsnį. Šiandien skyriaus susirinkimo metu supažindinsime visus narius.
    Lauksime kitų kongreso dalyvių įspūdžių.

  3. Šiandien pagalvojau. Įdomu, ar Parkinsono raugijos nariai esame vieninteliai neįgaliųjų atstovai šioje svetainėje? Gal kas iš mūsų kompanijos priklausote ar priklausėte kuriai nors draugijai tik iš kuklumo tylite, o mes pamažu tampame „pasipūtėliais monopolistais”.Prisipažinsiu, kad mes iš tiesų džiaugiamės ir didžiuojamės savo žmonėmis ir veikla, tačiau norėtume pasidalinti patirtimi ir su kitais.

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

Brukalų kiekiui sumažinti šis tinklalapis naudoja Akismet. Sužinokite, kaip apdorojami Jūsų komentarų duomenys.