Pasaulio Parkinsono ligos bendruomenės pareiškimas

Gavau iš Pasaulinio PL kongreso 2013 organizatorių raginimą pasirašyti PASAULINĮ PARKINSONO LIGOS BENDRUOMENĖS PAREIŠKIMĄ.

Aš jau pasirašiau. Raginu pasirašyti Jus ir paraginti tai padaryti žmones, kuriems rūpi sergančiųjų Parkinsono liga gyvenimo kokybė.

Kam sunku suprasti tekstą anglų kalba, bandžiau padėti.

Sėkmės.

Ačiū.

Adelė

Pasirinkite tinklapį http://www.worldpdcongress.org/pledge/pledge.cfm

Trečiame skyrelyje žemyn pasirinkite “Sign it at” www.parkinsonspledge.org.

Pačiame lapo viršuje pasirinkite kalbą “Language” ____________

Perskaitykite “Pasaulio Parkinsono ligos bendruomenės pareiškimas”

Paspauskite Pasirašykite Pasaulinį Parkinsono ligos bendruomenės pareiškimą” arba  “Sign the Global Parkinson’s Pledge”

Jei pritariate, pasirašykite (be lietuviškų raidžių):

Būtina užpildyti langelius pažymėtus žvaigždutėmis.

Vardas – First Name_________________________

Pavardė – Last Name_________________________

Šalis - Country____________________________

Jūsų  el. pašto adresas – E Mail Address___________________

Pažymėkite, kaip esate susiję su Parkinsonu - Check all that apply

Sergate PL

Šeimos narys

Ir t.t.

Ilgame apibrėžtame langelyje įrašykite, kas Jus  paragino pasirašyti pareiškimą

Please tell us the name of the organization or person who told you about the pledge

___________________________________________________________________

Apačioje klausimai, ar galima skelbti apie Jūsų prisijungimą.

Paskutinis žingsnis: Paspauskite “Sign Up”

Parkinsonas.org svetainė

Mes, draugaukimiečiai, daug kartų diskutavome įvairiausiomis temomis. Taip pat apie paramą, tikrą draugą ir gerumą.

Tai kas gi tas gerumas? Kuo jis matuojamas? Kaip suprasti ir teisingai įvertinti kam šiandien labiausiai reikia pagalbos? Nežinau ar tai įmanoma…

Man gerumas – tai geri darbai čia ir dabar, nesureikšminant savęs.   Man gerumas yra tai, ką jau padarė ir tebedaro Edita Mildažytė,  Algirdas Vaičiulis, Algirdas Skirkevičius, Stanislovas Vaitkevičius, Violeta ir Matteo Cucchiara…  ir dar daug  gera vienas kitam darančių daugiau ar mažiau visuomenei žinomų žmonių.

Gerumas yra tai, ką šiomis dienomis padarė  draugauki.me administratoriai. Per trumpą laiką sukūrę tinklapį www.parkinsonas.org, negailėjo savo laisvalaikio, žinių ir patarimų, kad šiandien Lietuvos Parkinsono ligos draugijos svetainės durys būtų atidarytos.  www.parkinsonas.org tai, tarsi, didelis, patogus, pritaikytas sergančiųjų Parkinsono liga buičiai, namas. Mieli draugaukimiečiai, užsukite į svečius. Nors dalis kambarių dar be baldų, bet jau turime kur svečius priimti.

Gerumas daro stebuklus. Seniai berašiau į www.draugauki.me. Atrodė, kad niekad nerašysiu. Naujoji svetainė suteikė jėgų. Gal trumpam. Nežinau. Ačiū Jums, Pauliau.

Adelė Jarušaitienė

„Tas, kas vieną kartą surado save, tas nieko daugiau gyvenime negali prarasti“, skaitau S.Cveigo mintis, kurias atsitiktinai radau senoje užrašų knygelėje.

Žiūriu į besišypsančią Violetą ir mąstau, mąstau…  Staiga topteli – tai štai kur visa paslaptis.

Šiluma, meilė, gerumas, didžiulis reiklumas sau…  daug, labai daug  turi jauna, simpatiška moteris. Jos turtai meilėje Žmogui, Žemei, Dangui. Pietų Floridoje įsijungusi į didelį labdaros koncertą, skirtą padėti Haiti vaikams, ji vėl  planuoja – kuo ir kaip prisidėti, kad gimtojoje Lietuvoje palengvėtų sergančių Parkinsono liga žmonių gyvenimas.

Žodžių ir muzikos autorė, dainininkė, aktorė, naujausiame filme „Užmaskuotas Angelas“ puikiai įvertinta už antraplanį vaidmenį, su vyru Matteo, o gal ir grupe filmo kūrėjų planuoja atvykti į Lietuvą. Amerikoje filmas nominuotas ir apdovanotas 6 aukščiausiais įvertinimais. Kada pamatysime Violetą, priklauso nuo kino pasaulio atstovų Lietuvoje.

Šiuo metu Violetos šeima skina bendro darbo vaisius. Lapkričio 20 dieną,  Floridoje,   Holivudo Kultūros ir Menų centre,  įvyko Violetos koncertas, pavadintas pagal dainininkės parašytą dainą „Amžinai gyva“. Violeta, jos scenos svečiai – Rolando Polo iš Floridos Didžiosios Operos, Melissa Fournier ir „Flamingo“ šokėjai viso koncerto metu atliekamomis dainomis, šokiais ir išsakytais publikai žodžiais išskyrė žmogaus pagrindinę gimimo reikšmę: „Mes gimėme šioje Žemėje vieni dėl kitų – mylėti Žmogų, juo rūpintis ir niekada neapleisti. Per savo Gyvenimą atlikdami šią misiją, paliekame po savęs giliai įmintas pėdas ir tampame amžinai gyvais.“

Apie koncertą: pasauliolietuvis.com

Violeta Leškytė Cucchiara ir jos vyras Matteo Cucchiara į šį gyvenimą atėjo Šaulio ženkle. Sunku pasakyti ar tai įtakoja į darnius santykius jų šeimoje, sėkme lydimus bendrus darbus, meilę žmonėms.  Didžiausia laimė – suradę save jie yra laimingi.

Atsitiktinumas suvedė su už jūrų marių gyvenančia puikia šeima.  Virtualus bendravimas suartino, suteikė daug malonių akimirkų.

Jūsų namuose ilgiau nei įprasta skambės muzika, bus daug gėlių ir netikėtumų. Nuo manęs – Violeta ir Matteo  AČIŪ JUMS!!!

Adelė Jarušaitienė

Eglė Brazdžiūnienė

Lietuvos Parkinsono ligos draugijos nariai tiesia ranką vienas kitam, tiesia ją buvusiems bendrabarbiams, bendraminčiams, žmonėms, nepažįstantiems negalios. Gal tai mūsų renginių sėkmės paslaptis… gal tai teisingai pasirinkta kryptis, kuria eidami nesijaučiame nei palikti, nei užmiršti… gal…

Laiku ir su meile ištiesta ranka… Pabandykit…

Turbūt taip reikėjo, kad knyga atsidurtų mano rankose. Be abejo reikėjo, nes tiesiog brukte į rankas ligoninėje man ją įbruko, pamačiusi mano  liūdną veidą, geroji Seselė /sudėtingas dabartinis pareigų pavadinimas nelimpa/.  Perskaičiau knygą vienu įsibėgėjimu. Po to panorau įsigyti.

Gimimas… gyvenimas… mirtis… Gimimas ir mirtis. Kai pasiekia žinia, kad į pasaulį atėjo žmogutis, visuomet maloniai virpteli širdis. Kiti jausmai užplūsta sužinojus apie netektį. Aš neturiu teisės daryti išvadų, bet, manau, kad pragyventi metai, gyvenimo patirtis leidžia pasiūlyti jums šią temą.

Pasirinkti tėvų negalime, gyventi mokomės visą gyvenimą…  einame, klumpame, darome klaidas, atsitiesiame…  Suprasti ir ramiai priimti, kad po manęs ateis kiti, bet ir jie turės išeiti…  kažin, kažin ar kiekvienam pasiseka. Janina Survilaitė cituoja japonų poeto Jukijo Mišimo eiles:

…jeigu išmoktume kristi kaip vyšnios žiedai pavasarį, spindintys, švarūs…

Taigi, jeigu išmoktume…

Man visada atrodė, kad laimingiausi žmonės, kurie nunoksta kaip rudeniniai obuoliukai ir nukrenta. Bet tokių laimingų savo aplinkoje aš mažai suskaičiuoju. Daugumoje žmogų iš šio gyvenimo išlydi liga.  Liga…   Kokia ji bebūtų, žmogus tampa priklausomas nuo medikų ir slaugytojų.

Seniai draugauju su Parkinsonu, pažįstu daug medikų,  dalyvavau ruošiantis 2009 metų Lietuvos Parkinsono ligos  draugijos konferencijai, kurią  paskyrėme slaugytojams. Atrodė šį tą žinau. Deja, deja… aš labai mažai žinau.  Tik dabar suvokiau, kaip atsargiai reikia kalbėtis su ligoniu, kiek meilės reikia atiduoti per gyvenimą, kad tave silpną mylėtų ir  padėtų…  Bet nepakito mano supratimas – kiekvienoje situacijoje labai daug priklauso nuo mūsų pačių. Joks sveikatos apsaugos ministras nesureguliuos santykių tarp palatos kaimynų ar sudrausmins viskuo nepatenkintus, nuolat save sureikšminančius ir šokdinančius aptarnaujantį personalą, ligonius.

Dvi ilgas savaites praleidau KMUK. Mačiau gydytojų pastangas – padėti žmogui. Mačiau prakaito lašelius dėl nuolatinio bėgimo ir dvigubai už save sunkesnių ligonių vežiojimo nusėtus seselių veidus. Džiaugiausi švaria palata.  Bet negalėjau nepastebėti to, kas atrodytų taip paprasta, nebrangu, bet be ko neįmanoma normaliai jaustis. Ilgas koridorius, tik vienos buitinės patalpos. Duše jokios lentynėlės ar pakabo, pačiame aktualiausiame kabinete – tualete pasijunti lyg atviroje jūroje. Juk yra ranktūriai, kurie kainuoja žymiai pigiau nei  už lango besimėtantys remonto metu palikti brangūs varžtai.

Išmokti kristi… Manau, to reikia mokytis visiems. Reikia mokytis seselei, kuri lyg jauną kareivį šokdino prieš tai visą dieną išsikankinusią palatos kaimynę. Reikia mokytis džiaugtis. Džiaugtis tuo ką šiandien turim.

Esu laiminga, nes turiu labai daug – mylimus artimuosius, geranoriškus medikus, nuostabius draugus. Vakar užsukusiam likimo draugui padėkojau už aplankymą. Jis man atsakė: „Aš atvažiavau ne tave aplankyti, o pasitarti darbiniais klausimais“.

Adelė

Lietuvos Parkinsono ligos draugijos tikslas – kartu su medikamentiniu gydymu tobulinti užimtumo, muzikos, bendravimo terapiją. Daug ligonių savo pavyzdžiu įrodė – mes galime gyventi prasmingą, pilnavertį gyvenimą.

Adelė